صرح الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، بأن موافقة البرلمان بصفة نهائية على إضافة مادة علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى الأمراض التي يشملها قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية النادرة ، خطوة تاريخية لدعم صحة المواطنين.
الأمراض الوراثية
وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، يهدف إلى المساهمة في تغطية تكاليف علاج مصابي الأمراض الوراثية والنادرة، من موارد الصندوق، دون تحميل المواطنين أي أعباء مالية.
الكوادر الطبية
وأضاف «عبدالغفار» أن القانون نص على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاج تلك الأمراض، واقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، إلى جانب تأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشار هذه المراكز في جميع أنحاء الجمهورية، مع تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة الصندوق، لمجابهة هذه الأمراض.