وزير الصحة يطلق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة

أطلق الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، وذلك على هامش اليوم الأول من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، مؤكداً اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة لمرضى الأمراض النادرة في مصر.

تعزيز الكشف المبكر والرعاية المتخصصة

وأوضح وزير الصحة أن الدولة تعمل على توسيع نطاق فحص حديثي الولادة ليشمل آلاف الأطفال سنوياً، بما يسهم في الاكتشاف المبكر للأمراض النادرة ودمج المصابين بها في منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.

دعم البحث العلمي والمشروع القومي للجينوم المصري

وأشار الدكتور عبدالغفار إلى أن المشروع القومي للجينوم المصري يمثل ركيزة أساسية لدفع البحث العلمي في مجال الأمراض النادرة، من خلال تحديد الطفرات الجينية ودعم تطبيقات الطب الشخصي في التشخيص والعلاج، إلى جانب تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.

أربعة محاور رئيسية للاستراتيجية

من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة، أن الاستراتيجية الوطنية تقوم على أربعة محاور رئيسية تشمل:

الحوكمة وأنظمة البيانات

تعزيز القدرات الطبية والفنية

توسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص

إتاحة العلاج والأدوية وتوفير التمويل اللازم

إطار موحد ومعايير واضحة للرعاية

وقالت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة، إن الأمراض النادرة تصيب ما بين 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم، مشيرة إلى أن إطلاق الاستراتيجية يوفر إطارًا وطنيًا موحدًا لدعم المرضى، ووضع معايير واضحة للرعاية الصحية والاكتشاف المبكر والرعاية طويلة الأجل.

سجل وطني وتمويل متكامل للعلاج

فيما أكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة ستمكّن من تحقيق انتظام وشمولية أكبر في عمليات التشخيص والعلاج والمتابعة المستمرة للمرضى في مختلف المحافظات.